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20 de fevereiro de 2017

Instituto da Criança do HC lança linha telefônica de orientação ao portador de doença rara

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Instituto da Criança do HC lança linha telefônica de orientação ao portador de doença rara


Plataforma auxilia pessoas acometidas por doenças raras e seus familiares, promovendo apoio integrado por profissionais de saúde


O Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP lança amanhã, 21 de fevereiro (Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras), a Linha Rara. O evento ocorrerá no Instituto de Tratamento do Câncer Infantil (ITACI), entre 10h e 12h. 








Trata-se de uma plataforma de apoio e informação que se propõe a orientar e aconselhar pessoas acometidas por doenças raras e seus familiares, profissionais da saúde, estudantes, professores e o público em geral. O objetivo é promover um apoio integrado. “A iniciativa visa suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, afirma Profa. Magda Carneiro-Sampaio, presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente. 

A Linha Rara é o resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira HELP LINE brasileira de atendimento ao doente raro traz toda a experiência já existente em Portugal, com a Linha Rara Portugal.

“Ao entrar em contato pelo 0800 006 7868, o requerente solicita a informação de que precisa e uma equipe altamente especializada em doenças raras, coordenada por profissionais de saúde, retornará a demanda em até sete dias, dependendo da complexidade do assunto”, explica Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras.

De acordo com a Profa. Magda, a expectativa é auxiliar parentes e familiares do Brasil todo a conectarem-se às associações, centros e serviços de referências preparados para atender as mais diversas patologias, além de subsidiar informações aos médicos e profissionais da saúde que requerem informações sobre patologias e diagnósticos.


O lançamento da Linha Rara contará com a presença da Dra. Joana Neves, da Raríssimas Portugal - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras - e Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler, da Secretaria da Saúde, de pessoas acometidas por doenças raras e seus familiares, além da sociedade em geral. 
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