21 de março de 2016

A puericultura da criança portadora de Síndrome de Down

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A puericultura da criança portadora de Síndrome de Down




O termo “síndrome” significa um conjunto de sinais e sintomas que caracterizam um fenótipo (característica física da pessoa) e “Down” designa o sobrenome do médico e pesquisador que primeiro descreveu a associação dos sinais característicos da pessoa com SD (1866, John Langdon Down no Hospital John Hopkins em Londres). Em 1959 Lejeune e colaboradores demonstraram a presença do cromossomo 21 extra nas pessoas portadoras destes sinais anteriormente descritos.


Cátia Regina Branco da Fonseca
Cátia Regina Branco da Fonseca
No Brasil uma em cada 600 a 800 crianças nascerão com a SD, cujo dia é lembrado em 21 de março, em 95% dos casos devido à trissomia do cromossomo 21, e os outros 5% devidos à translocação ou mosaico.

Entre as características físicas mais marcantes dos portadores da SD temos a hipotonia, base nasal mais larga, boca e orelhas pequenas, excesso de pele na nuca, fenda palpebral oblíqua para cima, prega palmar única e clinodactilia do quinto dedo. Como problema associado o mais frequente é a malformação cardíaca, variando de alterações leves com resolução espontânea até cardiopatias mais complexas que necessitarão de seguimento especializado, medicamentos e muitas vezes intervenção cirúrgica.

A palavra puericultura aponta para o desenvolvimento da cultura nos cuidados com a criança (puer, criança e cultur, criação). Atualmente o conceito de puericultura se expandiu além da higiene pessoal, e se efetiva pelo acompanhamento periódico e sistemático das crianças, com atenção aos cuidados integrais à criança, acompanhando seu crescimento, desenvolvimento, com foco na prevenção e tratamento das doenças comuns na infância, incluindo as antigas e novas demandas, e principalmente, promovendo saúde, buscando ampliar horizontes nas percepções do pediatra, das famílias e das escolas em criar um modelo de atenção holística à criança desde o nascimento até a adolescência com vistas à intervenção precoce, efetiva e apropriada.

O seguimento de puericultura para a criança com síndrome de Down inclui todos os cuidados que qualquer criança deve receber, com alguns detalhes adicionais, orientados pela frequência aumentada de doenças endocrinológicas, cardíacas, ortopédicas, otorrinolaringológicas, dermatológicas, infecciosas, hematológicas, gastrointestinais e envelhecimento precoce, entre outras.

As diferenças entre as pessoas com SD, tanto do aspecto físico quanto de desenvolvimento, decorrem de aspectos genéticos individuais, intercorrências clínicas, nutrição, estimulação, educação, contexto familiar, social e meio ambiente. Apesar dessas diferenças, não se atribuem graus à SD.

O início precoce do seguimento, através da puericultura, já desde os primeiros dias de vida determinarão apoio e orientação seguros para os pais, principalmente para a mãe da criança portadora da SD, e isto propiciará uma estimulação oportuna imprescindível para um bom desenvolvimento neuropsicomotor, além de uma orientação nutricional adequada, visando à promoção do aleitamento materno, também fundamental para o adequado crescimento destas crianças.

A visão global da criança em seu contexto biopsicossocial pelo pediatra propiciará o desenvolvimento mais pleno das crianças com SD, através do monitoramento e de intervenções oportunas, desta forma, ampliando a sobrevida e propiciando uma vida com autonomia destas crianças, promovendo a inclusão social, escolar e futuramente assegurando um mercado de trabalho adequado como já ocorre atualmente.

A sociedade está mais bem preparada para conviver e estimular estas crianças, anteriormente consideradas como “especiais” e que a meu ver o são sim, na sua forma de disseminar alegria, de superar limitações e promover um olhar mais amoroso sobre a diversidade humana.     

Cátia Regina Branco da Fonseca é docente do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Unesp de Botucatu e responsável pelo Ambulatório de Pediatria Genética do Hospital das Clínicas de Botucatu.
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